BINCANG SEJIWA EPISODE 34: “SENYUMMU ADALAH KEBAHAGIAAN KAMI” KOMUNITAS SATU SENYUM (KISS)

BINCANG SEJIWA EPISODE 34: “SENYUMMU ADALAH KEBAHAGIAAN KAMI”

KOMUNITAS SATU SENYUM (KISS)

Minggu, 17 Januari 2021

 

Narasumber:

  • Asri A. Dwiyahreni (Pendiri Komunitas Satu Senyum (KISS))
  • Naniek Ariastuti (Pendiri Komunitas Satu Senyum (KISS))
  • Diena Haryana (Pendiri Yayasan SEJIWA)
  • Doni Koesoema A (Pakar Pendidikan Karakter)

Dipandu oleh Yuniar Adelia Sabila (Program Officer)

 

Komunitas Satu Senyum (KISS)

Bincang SEJIWA pada episode 34 menghadirkan Mba Diah dan Mba Naniek yang merupakan pendiri Komunitas Satu Senyum atau yang akrab disebut KISS. KISS didirikan atas latar belakang para orang tua, khususnya lima ibu yang mempunyai anak dengan Celah Bibir Langit (CBL). Kelima ibu ini sering bertemu dan mengikuti kegiatan bersama dengan ibu-ibu lainnya berkaitan dengan CBL, kemudian atas konsistensinya, akhirnya KISS dilegalkan komunitasnya dengan AD/ART. KISS launching pada tahun 2013 yang mana pada tahun ini belum mempunyai legalitas hingga akhirnya pada 2015 KISS telah mempunyai legalitas dari Kemenkumham. Komunikasi yang terjalin antar masing-masing anggota dilakukan secara online, hal ini karena anggota dari komunitas berasal dari berbagai daerah di Indonesia. Selain komunikasi yang aktif terjalin melalui online, KISS juga melakukan kegiatan bersama yang dilakukan setiap dua tahun sekali dengan mengundang narasumber sebagai pemateri.

Kegiatan KISS

KISS memberikan informasi kepada orang tua yang membutuhkan informasi atau orang tua yang mempunyai masalah terkait dengan anak. Anggota yang tergabung di KISS juga dapat dengan bebas menceritakan pengalaman pribadi yang mereka alami terkait dengan operasi CBL ataupun pengalaman pengasuhan anak dengan CBL. Namun, pengurus KISS menyadari bahwa pengalaman antar satu individu dengan individu lainnya mungkin berbeda, maka pengurus KISS akan bertanggung jawab untuk meluruskan informasi tersebut.

Perjalanan Perawatan dan Operasi Celah Bibir Langit (CBL)

Perawatan anak dengan CBL sudah ada standar internasional dan orang tua bisa mengikuti standar tersebut. Perawatan yang wajib ada dua, yakni operasi bibir dan langit-langit, jika mereka lahir dengan celah bibir dan langit-langit. Hal ini karena tidak semua CBL mempunyai masalah ketiganya, yakni bibir, langit-langit, dan gusi. Operasi wajib yang dilakukan adalah operasi bibir saat tiga bulan dan langit-langit pada 1-2 tahun, kemudian terapi wicara (di atas 10). Selain dua operasi wajib, operasi yang lain bersifat opsional atau estetik, yakni operasi gusi dan perawatan gigi di umur 13 tahun. Setelah proses perawatan tersebut sampai gigi rapi dan bagus sampai dengan usia 18 tahun. Mba Naniek juga mengatakan bahwa operasi CBL pada usia berapapun dapat dilakukan walaupun mungkin outcome yang didapatkan tidak sama dengan anak yang sudah mendapatkan perawatan dari bayi.

Apabila orang tua ingin anaknya seperti anak yang tidak CBL, maka orang tua harus mengikuti proses dan tahapan perawatan tersebut sampai 18 tahun. Operasi pertama dan kedua (bibir dan langit-langit) sudah dicover  BPJS di seluruh Indonesia. Operasi gusi pada usia >10 tahun baru beberapa rumah sakit, salah satunya adalah RSCM (bisa ditinjau kembali untuk update-nya), dan untuk terapi wicara ada yang dicover  dan tidak. Selain itu, untuk terapi wicara, biasanya KISS akan memberitahu orang tua untuk mengecek di RSUD terkait biaya (apakah bisa menggunakan BPJS atau tidak), jika memang tidak bisa menggunakan BPJS, biaya yang akan ditanggung masih relatif murah.

Untuk di daerah, fasilitas yang disediakan untuk perawatan anak CBL sudah cukup baik. KISS juga sudah mencoba mengumpulkan daftar dokter bedah yang kompeten sejak tahun 2009 hingga saat ini. Berdasarkan pengalaman sejauh ini yang diketahui, operasi yang sudah tercover adalah sampai operasi langit-langit, terapi wicara hanya di kota-kota besar dan untuk perawatan gusi bisa dilakukan ortodontis di kota-kota besar. Namun, saat ini sudah cukup banyak yayasan yang dapat memberikan bantuan terkait dengan CBL yang dapat membantu orang tua dengan anak CBL. Terkait dengan biaya perawatan ini, maka biasanya KISS akan memberitahu kepada orang tua yang baru melahirkan terkait dengan tahapan perawatan yang akan dijalani anak dan untuk menabung sejak dini apabila orang tua ingin mengikuti perawatan secara keseluruhan. 

Kondisi Psikologis Orang Tua dengan Anak CBL

Mba Naniek mengatakan bahwa hampir 90% orang tau dengan anak CBL mengalami drop, termasuk beliau. Adanya kelompok orang tua dengan anak CBL yang mana saling menguatkan dan membantu, memberikan suatu mindset bahwa “asalkan orang tuanya mau, maka pasti bisa”. Mba Naniek juga turut menceritakan perjalanannya, beliau mengatakan bahwa dirinya mengetahui anak dengan CBL pada saat bulan ke-7 kandungan. Saat pertama kali mengetahuinya, Mba Naniek merasa drop yang mengakibatkan beliau menjadi susah makan dan lainnya, namun Mba Naniek tetap mencari informasi terkait dengan CBL. Mba Naniek juga melakukan diskusi dengan suami, sehingga suami mampu menerima kondisi anak. Suami Mba Naniek juga memberikan semangat dan menguatkan Mba Naniek. Kerja sama, diskusi, dan pembagian tugas yang dilakukan oleh Mba Naniek dan suami merupakan hal positif yang dapat menaikkan semangat dan juga perjuangan keluarga, khususnya Mba Naniek.

Mba Diah menambahkan bahwa hampir semua orang tua mempunyai cerita yang sama seperti Ibu Naniek. Orang tua merasa shock saat pertama kali mengetahui, baik saat bayi dalam kandungan ataupun saat lahir. Mba Diah kemudian mengatakan kepada orang tua, bahwa CBL ini sudah mempunyai standar perawatannya dan orang tua dapat mengikuti sesuai dengan standar tersebut. Mba Diah mengatakan juga bahwa terdapat dua hal yang mungkin berbeda mekanisme perawatan yang akan diberikan kepada anak dengan CBL tergantung dari anak tersebut, yakni apakah anak  dengan CBL saja atau anak dengan CBL yang juga mempunyai sindrom lain.

Tantangan Terbesar yang Dihadapi oleh Anak dengan CBL

Mba Diah mengatakan bahwa tantangan terbesar yang dihadapi anak dengan CBL adalah di wajah dan suara. Hal ini karena belum meratanya keahlian dokter bedah di Indonesia yang berkaitan dengan perawatan wajah anak dengan CBL. Selain itu, bagi anak yang mempunyai celah langit-langit, anak harus mengikuti terapi wicara sampai suara normal. Kedua hal ini menjadi masalah apabila tidak tercapai, namun apabila perawatan yang dijalankan bagus maka penampilan anak dapat kembali normal. Sehingga, kunci utama dalam hal ini adalah bagaimana orang tua mencari perawatan terbaik untuk anak.

Mba Naniek menambahkan, bahwa beberapa anak dengan CBL merasa minder. Hal ini kemudian membuat banyak orang tua yang bertanya secara personal kepada Mba Naniek terkait dengan cara agar anak tidak merasa minder. Mba Naniek mengatakan bahwa orang tua perlu bertanya kepada dokter terkait dengan perawatan terbaik yang dapat dilakukan. Mba Naniek juga mengatakan bahwa orang tua khususnya ibu perlu menumbuhkan rasa percaya diri. Rasa percaya diri seorang ibu yang kemudian akan menular kepada anak. Terdapat hal penting yang disampaikan Mba Naniek untuk menumbuhkan rasa percaya diri anaknya. Mba Naniek mengatakan bahwa “Orang tidak akan  pernah memandang atau menilai kamu dari wajahmu, tapi karakter kamu, sifat kamu yang baik, akan dinilai dengan orang baik”.

Lingkungan yang Dibutuhkan Anak dengan CBL

Menurut Mas Doni, menerima kenyataan dan tetep besyukur menjadi salah satu kunci. Hal ini karena dengan adanya penerimaan dan tetap bersyukur, manusia selalu mencari ikhtiar yang terbaik. Proses penerimaan ini juga harus dibangun secara terus menerus, baik oleh orang tua maupun anak.  Mas Doni melihat, sebelum adanya pemahaman tentang pengatahuan anak CBL ini, orang tua tidak mengetahui tentang CBL sehingga membiarkan anak hidup seperti ini sampai dewasa. Menurut Mas Doni, lingkungan yang dibutuhkan adalah lingkungan yang penuh kasih. Lingkungan keluarga yang tidak mempersalahkan orang lain dengan menerima kondisi keluarga dan mencari solusi terbaik, maka Tuhan akan memberikan jalan-jalan ketika kita berbicara atau memasrahkan kepada Tuhan. Hal ini karena Tuhan tidak akan memberikan cobaan di luar kemampuan manusia. Lingkungan utama adalah lingkungan yang mendukung dan memotivasi dan hal ini tercermin dari orang tuanya.  Selain itu, lingkungan yang menumbuhkan karakter kuat juga perlu dibangun oleh keluarga agar anak menjadi percaya diri.

Hal yang Dapat Dilakukan oleh Masyarakat untuk Mendukung Orang Tua dengan Anak CBL

Menurut Mba Diena, masyarakat dapat melakukan banyak dukungan. Masyarakat bisa bergerak dalam hal anti-bullying, mengokohkan ketangguhan orang tua dalam menghadapi ini semua, meyakinkan bahwa kita semua hadir di sini, dan mereka tidaklah sendirian. Selain itu, dari KISS ini juga menjadi guru bagi kita semua untuk terus sabar, ikhlas, dan bisa tetap menguaktkan kasih sayang untuk anak. Masyarakat harus bisa bergerak untuk membantu, seperti halnya para dokter yang selalu antusias untuk mendukung.

 

Untuk menyaksikan kisah inspiratif dari Komunitas Satu Senyum (KISS), Sahabat SEJIWA dapat menyaksikannya pada link di bawah ini.

Yayasan SEJIWA

“Service for Peace”